Terzi kendi söküğünü dikti!

Dünya’da ortalama 17 binde bir görüldüğü aktarılan Albinizmin nasıl ortaya çıktığı tam olarak bilinmese de anne ve babadan gelen genetik bir miras olduğu bildiriliyor. Konu hakkında Yenigün Gazetesi’nin sorularını yanıtlayan Albinizmli birey olan Türkiye Albinizm Derneği Konya İl Temsilcisi Ali Şimşek ise, engelli bireylere maddi ve manevi destekte bulunarak onların da diğer insanlar gibi sosyalleşmesini istiyor.

ALBİNİZMLİ BİREYLER HAYATA KARIŞSIN DİYE ÇABALIYOR!

Ali Şimşek, Albino olarak dünyaya geldiğinden bahsederek eğitim sürecinin özellikle küçük yaşlarında çok zor geçtiğini anlattı. Hocalarının kendisiyle birebir ilgilendiğini ama Albino hastalığının o zamanlar bu kadar çok bilinmediğini belirten Ali Şimşek, “Sosyal medya, internet ve haber ağı bu kadar geniş değildi. Hatta bu hastalığın tam tanısı konulamadığı için hep yanlış tedavi yöntemleri uygulanmıştı. Bu noktada herhangi bir gerileme olmadı ama ilerleme de olmadı. Dolayısıyla eğitim hayatım zor bir süreçten geçti. Öte yandan o yaşlarda rengimden dolayı hem akran baskısı hem de dışarıda insanların sürekli bakışlarına maruz kaldığım da oluyordu. Onun için çocukluğumda bazı travmalar geçirmiş oldum. Ayrıca ben küçükken kalın puntolu ders kitapları olmadığı için eğitim seviyem çok düşüktü. Kitapları okumakta zorlanıyordum. Mercekle okumaya çalışıyordum ama bu beni yoruyordu. O yüzden liseyi açıktan okudum. Sonrasında iş hayatına atıldım. Sivil Toplum Kuruluşlarında yöneticilik yapmamın en büyük sebebi de bizim bu yaşadığımız bütün zorlukları yeni nesildeki kardeşlerimiz yaşamasın diye mücadele vermekti. Amatör habercilik, köşe yazarlığı, radyo programcılığı ve emlak sektörünün de içerisindeyim. Bu noktada engelli bireylerin de diğer insanlar gibi bir şeyleri yapabileceğini gösteriyorum. Ayrıca dernek olarak Albino olan arkadaşlarımıza ve ailelerine birebir veya telefon aracılığıyla destek olmaya çalışıyoruz. Onların hayata katılmaları ve çekingen olmamaları için çabalıyoruz. Dünya Sağlık Örgütü’nün verilerine göre dünya nüfus ortalamasına oranla 20 binde 1 Albinizmli birey var. Ama bu kesin sonuçlu bir veri tabanı değil. Bununla ilgili de çalışmalar yapıyoruz” diye konuştu.

İÇİNE KAPANMAYI DEĞİL DIŞARIDAKİ DÜNYAYLA YÜZLEŞMEYİ TERCİH ETTİ

Bir erkek çocuğunun küçüklük yaşlarında en çok istediği şeyin mahalle takımlarında maç yapmak olduğunu ama kendisinin bundan mahrum kaldığını dile getiren Ali Şimşek, o zamanlar dışlandığı için üzüldüğünü söyledi. Ali Şimşek, kendisi az gördüğü ve topa rahat vuramadığı için mahalle maçında arkadaşları tarafından tercih edilmediğini anlatarak, “Onlar da bana bir zarar gelmesini istemedikleri için böyle davrandılar. Ama bu benim içimde hâlâ bir ukde olarak kaldı. Bunların yanında çocukken görünüşümden dolayı insanların bana olan bakışlarını seziyordum. O yüzden içime kapanıktım. Beni kimse görmesin diye şapka ve atkı bile takardım. 12 yaşıma gelince, ‘ya hiç dışarı çıkmayacağım ya da tamamen dışarı açılacağım’ diyerek hayatımın dönüm noktasını yaşadım. Sonuç olarak dışarıya döndüm. Hayata yeniden başladım. Bana bakan gözlerin arasına inadına karıştım. Aile gezmelerine bile isteyerek katıldım. İnsanların bana olan o bakışlarını bile bile onlara daha çok selam verdim. Eskiden kaçardım. Bunları yaptığım için ise kendimle gurur duyuyorum” diye söyledi. 

ALBİNO KONUSUNDA DESTEK VE BİLGİLENDİRİLME YAPILIYOR

Türkiye Albinizm Derneği Konya İl Temsilcisi olma serüvenini aktaran Ali Şimşek, “Dernek 2002 yılında İstanbul’da kuruldu. Bizim tanışma sürecimiz 2012 yılında gerçekleşti. Ben de Konya’da olunca yönetimdeki arkadaşlar beni Türkiye Albinizm Derneği’ne dahil ettiler ve derneğin Konya İl Temsilcisi oldum. Bu da benim arayıp da bulamadığım bir şeydi. Çünkü engelli bireylerin haklarını savunma noktasında hep çabalamak istiyordum. O yüzden İl Temsilcisi oldum. Allah bizi Albino olarak yaratmış olabilir. Ama bunu oturup kaderimizi bekleyelim diye yapmamış. O yüzden bizler etrafımızdaki insanları nasıl iyileştirmemiz gerektiğine bakmalıyız. Ayrıca Konya ve çevresinde yaklaşık 40’a yakın Albinizmli bireyle tanışıyorum. Türkiye genelinde ise samimi olduğum ve sohbet ettiğim yaklaşık 300 birey var. Derneğimize ise 1000 kişi kayıtlı, bin 500 kişi de bizi takip ediyor. Sayılara baktığımız zaman henüz çok fazla Albinizmli bireye ulaşamadığımızı görüyoruz. Bu da bu bireylerin içine kapalı olmasından kaynaklanıyor. Albinizmli bireylerin sosyalleşmesini istiyoruz. Aktivitelerle, eğitimlerle ve maddi-manevi destekle onlara yardım etmeye çalışıyoruz. Bu destekler ile eğitimleri, Albinizmli bireylerin ailelerine de veriyoruz. ‘Albino bir çocuğun nasıl yetiştirilmesi gerekiyor, ne doğru veya yanlış, güneşten nasıl korunması gerekir, hangi renk kıyafet giymeli’ konularında ailelere her zaman yardım ediyoruz. Destek programlarımız da var” dedi.

KONYA’DA “ENGELLİ SPOR KULÜBÜ” KURDU

Albinizmli bireylerden toplumda spor yapan çok az kişi olduğuna dikkat çeken Şimşek, engellilerin kendi alanlarında branşlarda spor yapabildiğini öğrendiklerinde ‘Engelli Spor Kulübü’ kurduğunu kaydetti. Burada as başkanlık, kulüp başkanlığı yaptığını dile getiren Şimşek, aynı zamanda 2019’da Halter’de Türkiye 3’üncülüğünün olduğundan da bahsetti. Şimşek, “İnsanları en güzel sosyalleştiren unsur spordur. Ben de spor yapmaya başladım. Çünkü benim gibi Albinizmli bireylerin beni görüp sosyalleşmelerini istedim. Bunu da başardım. Kendi evinin bahçesi dışında dışarıya adım atmayan arkadaşlarımıza şimdi İstanbul’a gidiyoruz desem direkt kendisi gelir. Çünkü spor onlara özgüven de kazandırmış oldu. O yüzden hem engelli bireylerin hem de diğer herkesin hayatına sporu katması gerekiyor” ifadelerine yer verdi.

ALBİNO GENETİK BİR HASTALIK

Albino hastalığını açıklayan Şimşek, “Albinizm genetik mutasyon nedeniyle ten, saç ve göze olağan rengini veren melanin pigmentinin eksikliğinden kaynaklanan bir farklılıktır. Ayrıca Albinizmli bireylerde görme kaybı da görülür. Bu kişiler çok az görür. Toplam 21 farklı Albinizm tipi olduğu da literatüre geçmiştir. Dünya’da ortalama 17 binde bir görüldüğü bildirilen Albinoluğun nasıl ortaya çıktığı tam olarak bilinmese de anne ve babadan gelen genetik bir mirastır. Hatta şu anki tespitlere göre Albinoluk geni birkaç milyon yıl yaşıyor. Biz bazen kendileri olmayıp çocuklarında bu hastalığın bulunduğu aileler de görüyoruz” şeklinde konuştu.

“KAYNAŞTIRMALI EĞİTİM GEREKİYOR”

Toplumda genelde Albinizmli bireylere görünüşlerinden dolayı farklı bakıldığını söyleyen Şimşek, bu noktada bilinçsizliğin olduğunu vurguladı. Öte yandan bazı ender görülen rahatsızlıklarda direkt fiziki olarak etki ettiği için karşı tarafta olumsuzluk bıraktığından yakınan Şimşek, “O yüzden toplumdaki eğitim gerçekten çok önemli. Toplumumuzda engelli bireylerin de olduğunu çocuklara kreşe giderken anlatılması gerekiyor. Bunun için kaynaştırmalı eğitimler yapılması lazım. Örneğin görme engelli bir çocuğun normal bir sınıfa yerleştirilmesi gerekiyor. Sürekli programa dahil olmayarak bazı hobi derslerine engelli çocukların da katılmasıyla kaynaşma ortamı yaşanacaktır” diye kaydetti.

“ENGELLİ BİREYLERİ TANIMAYA ÇALIŞIN”

Şimşek, sözlerini şöyle bitirdi: “Herkes engelli adayıdır. Aklımızdan çıkmaması gerekiyor. Bunun yanında o insanlardan uzaklaşmak yerine destek olmak ve kucaklamak lazım. Hatta kişilerin oturup akrabaları arasında engelli birey var mı diye sağlık taraması yapması gerekiyor. Varsa onları ziyaret etmeli, destek olmalı, onu tanımalı. Sonra dışarıdaki engelli bireyleri tanımaya çalışmalı. Böyle olursa hiçbir engelli arkadaşımız hayat içinde mağdur olmaz.”